Goede zorg voor mensen met dementie: kwaliteit van leven, wonen en zorg

Herlinde merkte al vroeg in haar carrière dat mensen met dementie een doelgroep is die haar ligt. Enerzijds vanuit hun kwetsbaarheid, maar ook vanuit hun verborgen kracht die zorgverleners soms te weinig zien. Het volledige gesprek met Herlinde kun je hieronder terugzien in de video, of lees verder voor de samenvatting.

Het zoeken naar de verborgen kracht van mensen met dementie resulteerde in twee boeken. Hoe kwamen deze tot stand?

Het eerste boek, “Ik, jij, samen mens”, ontstond in 2018 na een traject van twee jaar samen met het werkveld, beleidsmakers, mensen met dementie en hun mantelzorgers. Wij gingen op zoek naar wat nu precies goede zorg is voor mensen met dementie. Wat is kwaliteit van leven, wonen en zorg? Dit eerste boek biedt een referentiekader voor de zorgsector en dient als kapstok voor het bieden van goede zorg. 

Hierna brachten wij de fundamenten van goede zorg in de praktijk via zes pilootprojecten van anderhalf jaar. Deze organisaties doen hun verhaal in het tweede boek “Onderweg naar betere dementiezorg”. De trajecten waren erg leerzaam en deze inzichten zijn van belang voor de hele zorgsector. 

De diverse groep bestond uit twee ziekenhuizen, twee intersectorale projecten en twee woonzorgcentra. Na de kennismakingsgesprekken vormden we bij iedere organisatie een veranderteam. Een jaar lang begeleidde ik de teams samen de regionale expertisecentra.

Zes pilootprojecten persoonsgerichte zorg

Laten we aan de hand van beelden kijken naar de organisaties en projecten.

Huiselijke inrichting

Bij geriatrie Het Anker in Algemeen Ziekenhuis Sint-Maarten (Mechelen) en woonzorgcentrum Lindelo (Lille) wilde men sterk inzetten op een huiselijke inrichting van de woonruimte. Samen met bewoners en familie namen we de tijd om te bepalen welke veranderingen nodig zijn.

Door het toevoegen van kussentjes, sfeerverlichting, planten, decoratie, een nieuwe laag verf en zithoekjes voelde de ruimte direct huiselijker aan. Als mantelzorger nodigt zo’n nieuwe inrichting direct uit om meer tijd in door te brengen.

Hier zie je een gedeelte van de gang waar een grote muur foto is geplaatst van een straatje uit Mechelen zelf. Voor de opgenomen patiënten is dit onmiddellijk een herkenningspunt. Zo’n foto heeft aantrekkingskracht en is bewust naast de dagzaal geplaatst. Ook zorgen foto’s en huisnummers op de deuren van de patiëntenkamers ervoor dat mensen met dementie makkelijker hun kamer kunnen terugvinden.

Moodboards en gesprekskaartjes

Moodboards en gesprekskaartjes worden gebruikt wanneer een patiënt met dementie het moeilijk vindt om verbaal uit te drukken wat hij belangrijk vindt. De mantelzorger en patiënt kijken dan samen naar welke factoren iemand onrustig of gelukkig maken, welke muziek iemand luistert of welke gewoontes er vanuit huis zijn. Dit is een kleine moeite in de praktijk, maar maakt voor het team een verschil van dag en nacht. Zij hebben zo meer zicht op hoe ze met hun patiënten kunnen omgaan.

In een ideale wereld wordt deze documentatie al vroeg in het dementieproces aangelegd en daarna intersectoraal gebruikt. Zo heb je niet alleen zicht op de medische en somatische problematiek van een patiënt, maar ga je de patiënt ook als mens zien en benaderen. Mantelzorgers en consulenten kunnen dan in een later stadium een deel van de stem van een persoon met dementie zijn. 

Mantelzorg badge

Dit is een badge die je aan een mantelzorger geeft als diegene bepaalde taken op zich neemt bij een ziekenhuisopname van een patiënt. Mantelzorgers worden vaak gezien als critici of bemoeizuchtige aanwezigen, terwijl zij een sterke bondgenoot kunnen zijn in de zorg. Een badge zorgt voor erkenning van hun werk en zal de zorg makkelijker laten verlopen. 

In het boek staat een mooi voorbeeld van een dochter die heel aanwezig was en uiteindelijk een concrete, waardevolle zorgrol kreeg.

Mantelzorgers nemen al zo lang thuis de zorg op zich en moeten vaak plots die zorg volledig loslaten bij een opname. Het is absurd dat wij die mensen aan de deur zetten of beperkten tot een paar uur bezoek per dag. Zij kunnen juist een grote meerwaarde zijn voor de patiënt en voor het zorgteam.

Een voorbeeld hiervan is De Korenbloem, een organisatie uit Kortrijk die gespecialiseerd is in de zorg voor jonge mensen met dementie. Hun focus ligt op kleinschalig genormaliseerd wonen en in het verandertraject wilden het personeel zoeken naar manieren om familieleden van mensen met dementie nauwer te betrekken als bondgenoot in de zorg. Hier zie je een familieraad waarin mantelzorgers elkaar persoonlijk leerden kennen. 

Warm onthaal

Ook hebben wij samengewerkt met woonzorgcentrum Heilig Hart in Sint-Niklaas, waar het veranderteam het thema ‘Warm onthaal’ gekozen heeft. Het personeel zorgt er nu voor dat een nieuwe bewoner passend wordt onthaald door een medewerker met bijvoorbeeld een kopje koffie. Een warm onthaal in de nieuwe woonsituatie.

Al deze voorbeelden laten tools zien die ontwikkeld zijn voor betere dementiezorg. Deze tools zijn middelen om iemand als mens te leren kennen, maar geen doel op zich. Waar onze verandertrajecten vooral op gericht waren is een mentaliteitswijziging. Hierin is het belangrijk om verder te kijken dan hetgeen wat niet meer lukt en om te zoeken naar wat iemand mens maakt. 

Welke rode draad heb je gezien in de verschillende trajecten? 

Een sterke, persoonsgerichte visie is ontzettend belangrijk. Bijna iedere organisatie heeft wel een visie, maar vaak zit er een kloof tussen wat op papier staat en wat er leeft in de praktijk.

Vaak merkte ik dat organisaties weerstand hadden richting het idee om een persoon met dementie of mantelzorger in het veranderteam te plaatsen. Dit kon zijn uit schrik dat je een stuk blootgeeft van de interne keuken of dat er misschien een te kritische blik binnen komt. Onze verandertrajecten hebben laten zien dat deze mensen juist voor een belangrijk ander perspectief zorgen. Pas als je luistert wat er leeft bij medewerkers, patiënten en mantelzorgers krijg je materiaal waar je mee vooruit kunt gaan. 

Dat brengt ons bij het nieuwtje dat dit eigenlijk pas het begin is.

Klopt! De overheid geeft ons de mogelijkheid om in 2021 twintig nieuwe trajecten te begeleiden welke voor 75% worden gefinancierd door de Vlaamse overheid.

Meer info: Nieuwe projectoproep: Samen MENS

Je kan je kandidaat stellen tot uiterlijk 6 mei.